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L’impact des réseaux sociaux se vit à tous les niveaux de notre vie, y compris sur les choix thérapeutiques des parents d’enfants atopiques. C’est une évidence, mais encore fallait-il en apprécier l’ampleur et les enjeux (confiance dans les informations, fréquence des modifications thérapeutiques induites et leurs conséquences cliniques).
Il en ressort un usage systématique des réseaux sociaux, avec dans la moitié des cas le suivi de contenu consacré à la maladie de leur enfant. Les sources sont des médecins (40 %), d’autres parents (30%) ou des influenceurs (25 %). Seuls 40% affirment vérifier les informations recueillies. Près d’un quart ont modifié un traitement suite aux informations recueillies, dont la moitié sans avis médical préalable.
Ces modifications concernent un changement de produit (41 %), une modification du régime alimentaire (34 %), un arrêt du traitement (20 %), une modification de dose (18 %). Une aggravation clinique est observée chez 29% des enfants dont les parents n’ont pas consulté et 0% chez ceux ayant pris un avis médical.
Les familles régulièrement suivies par un allergologue modifient beaucoup moins leur traitement. Même observation chez les parents ayant un niveau d'études plus élevé.
On notera aussi un paradoxe alors que 60% des parents disent ne pas faire confiance aux réseaux sociaux, mais le même nombre déclarent chercher d'abord leurs réponses sur les réseaux lorsqu'un problème survient. Heureusement 87 % font davantage confiance au médecin lorsqu'il existe une contradiction.
Ces données viennent confirmer celles d’une étude canadienne plus générale sur la désinformation médicale. Elle montrait que 31% de patients reconnaissent avoir suivi un conseil trouvé en ligne plutôt que celui donné par un professionnel de santé et 23 % rapportent avoir subi un effet indésirable ou un impact négatif sur leur santé après avoir suivi des conseils médicaux trouvés en ligne. Pire, 35 % disent avoir renoncé à un traitement pourtant efficace à cause de fausses informations lues en ligne.
Ces études doivent nous alerter sur les dangers réels des réseaux sociaux et la nécessité d’une vigilance constante et ce d'autant plus que les algorithmes entretiennent les croyances (plus un patient consulte des contenus alarmistes,
plus les plateformes lui proposent... des contenus alarmistes). Il est indispensable de s’informer des informations recueillies par les propriétaires par ce biais, qu’il s’agisse d’alimentation, de compléments alimentaires, de cosmétique, d’immunothérapie, de médecine conventionnelle ou alternative.
L'éducation thérapeutique n'est pas un "plus" : c'est un pilier de la prise en charge thérapeutique.